你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
筑牢互联网关键资源的基础******
【乌镇观察】
光明日报记者 王禹欣 张晓华
当前,全球互联网产业发展正经历一场全局性、战略性、革命性时代转型。包括域名、关键数据、网络基础设施等互联网关键资源,承担了互联网标识、地址和路由等关键核心功能,是全球互联互通、网络空间安全稳定的重要基石。
本次世界互联网大会,首次举办“构建透明、可信的互联网关键资源管理体系论坛”,为构建透明可信的互联网关键资源管理体系、释放互联网发展新动力建言献策。
巩固网络发展的根基
互联网是最重要的现代化基础设施之一,正在成为新一轮科技革命和产业变革的关键支撑和重要保证,推动我国科技创新、数字经济和现代产业体系的可持续发展。统计显示,截至2022年6月,我国网民规模已达10.51亿人,互联网普及率达到74.4%,远超全球平均水平,我国正在从网络大国向网络强国阔步迈进。
“互联网核心技术是我们最大的利益。”中国工程院院士吴建平说,“网络空间核心技术体系是网络空间命运共同体的重要支撑,只有掌握下一代互联网核心技术,才能真正筑牢未来网络空间命运共同体的牢固基础。”
互联网域名系统国家地方联合工程研究中心主任毛伟表示,从互联网体系架构出发,可以简单地将互联网分为物理设施层、基础资源层和应用层三层结构。其中,物理设施层是由计算、存储、网络共同构建的底层支撑,好比“信息高速公路”;应用层是金融、政务、社交等基于互联网形成的各种应用,就像跑在高速公路上的汽车;基础资源层则类似于两者之间的导航系统。
“‘导航系统’一旦失效,就会面临断网风险。因此,互联网关键资源常被称为‘网络根基’,关系到互联网发展的基础。”毛伟解释。作为网络空间的“导航”,DNS已经超越最基本的解析功能,成为涵盖网络空间关键技术资源、软件系统在内的支撑全球互联互通共享共治的重要基石。
“从核心技术突破的角度来看,下一代DNS要向数据赋能、全面感知、可靠传输、智能分析、精准决策升级,进一步筑牢数字经济重要网络根基。”毛伟说。
释放数据要素价值
“如何更好支持数字经济发展”成为互联网关键技术发展的关键之问。
面对不断升级的网络安全挑战,DNS的技术适配与升级成为当务之急。数字经济的高质量发展、新一代信息技术的深化应用,同样需要DNS技术的创新突破。
网络空间也是全球数字经济的生存和发展空间。在伏羲智库创始人李晓东看来,从DNS到DIS的转变是数字化发展的方向。“互联网不仅为全球范围内主机的互通互联搭建了桥梁,更为数字化数据采集、交换与传输提供了基础,承载了数字经济中的要素流通,对数字经济发展至关重要。”李晓东说。
信息化进程包含数字化、网络化和智能化三个阶段。其中,数据与应用结构是信息化竞争的必然趋势。数字经济、数字政府、数字文化等,都是数字化发展应用的重要方面,也是互联网发展的重要方向。“从网间互联到主机互联再到数据互联,盘活数据要素去释放数据价值,是互联网关键资源的发展趋势。”李晓东说。
夯实网络安全防线
互联网的发展,不仅便利了人们的生活,也带来了潜在风险。随着技术的不断进步,网络攻击者的攻击方式更加先进、成本不断降低,网络钓鱼、恶意软件、供应链攻击等攻击行为,严重危害了人们的日常生活与产业发展。
“管理互联网关键资源时,共担安全责任非常重要。”亚马逊云科技副总裁保罗·卫克玺呼吁共担互联网关键资源的安全责任,“它源于人们的基本常识——修得好栅栏,收获好邻居——明确的边界可以防止混乱的产生。”
进入数字文明时代,网络安全的概念难以涵盖数字化技术带来的各种新挑战,所以需要升级为数字安全。“保障网络安全,要有‘上山下海’的劲头。”360集团创始人周鸿祎表示,要推动数字经济与实体经济融合发展,让中小微企业在数字化的过程中得到基础的安全保障。
十年来,我国网络安全工作水平显著提升。“网络安全为人民、网络安全靠人民”深入人心。中国网络空间发展治理实践证明,世界各国都可以找到适合自己的互联网发展治理之路。
《光明日报》( 2022年11月10日 11版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)